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bonjour
je découvre ce forum.. Pourtant addict au net je ne le connaissais pas..
je me présente, Mélanie 31 ans, j'ai un syndrome myasthénique congénital. J'ai passé les 25 premières années de ma vie à vivre en fonction des poussées de la maladie.. A 25ans j'ai eu ma fille et j'ai connu la plus grave poussée de ma vie.. la myasthénie touche les muscles. je ne tenais plus ma tête, ne pouvais quasiment plus marcher sans aide. Le fauteuil roulant a fait son apparition dans la maison.. Mais je me suis longtemps refusée à l'ustiliser. Il m'a fallu un an pour récupérer un peu et grâce à un traitement j'ai repris un peu de forces.. taitement expérimental qui m'aide un peu..
fin 2007 je suis tombée enceinte à nouveau.. la plus grande tristesse de ma vie.. Mon traitement provoque des malformations et donc je n'ai pas pu garder ce bébé.. J'ai subi une img. Je ne pourrais jamais avoir d'autre enfant, je ne peux pas vivre sans mon traitement même une journée.
Aujourd'hui j'ai 31ans, ma fille vient de prendre 6ans il y a quelques jours, je retravaille depuis ses 1an. je n'ai quasiment plus de poussée, la canne est stockée dans la voiture au cas où et le fauteuil n'est de sortie que pour les grandes promenades comme à eurodisney.. mon traitement ne me guérit pas mais m'aide au quotidien..
voilà..
je découvre ce forum.. Pourtant addict au net je ne le connaissais pas..
je me présente, Mélanie 31 ans, j'ai un syndrome myasthénique congénital. J'ai passé les 25 premières années de ma vie à vivre en fonction des poussées de la maladie.. A 25ans j'ai eu ma fille et j'ai connu la plus grave poussée de ma vie.. la myasthénie touche les muscles. je ne tenais plus ma tête, ne pouvais quasiment plus marcher sans aide. Le fauteuil roulant a fait son apparition dans la maison.. Mais je me suis longtemps refusée à l'ustiliser. Il m'a fallu un an pour récupérer un peu et grâce à un traitement j'ai repris un peu de forces.. taitement expérimental qui m'aide un peu..
fin 2007 je suis tombée enceinte à nouveau.. la plus grande tristesse de ma vie.. Mon traitement provoque des malformations et donc je n'ai pas pu garder ce bébé.. J'ai subi une img. Je ne pourrais jamais avoir d'autre enfant, je ne peux pas vivre sans mon traitement même une journée.
Aujourd'hui j'ai 31ans, ma fille vient de prendre 6ans il y a quelques jours, je retravaille depuis ses 1an. je n'ai quasiment plus de poussée, la canne est stockée dans la voiture au cas où et le fauteuil n'est de sortie que pour les grandes promenades comme à eurodisney.. mon traitement ne me guérit pas mais m'aide au quotidien..
voilà..
