Je me présente ! Annabelle, atteinte d'une maladie rare et enceinte de 8 mois

Bonjour,
Je m'appelle Annabelle, j'ai 28 ans et je vais bientôt accoucher d'un petit garçon.
J'ai une maladie neurologique récessive, l'ataxie de Friedreich, qui me cause surtout des problèmes d'équilibre et donc de marche... et c'est encore plus difficile avec le gros ventre !!! Je me déplace donc en fauteuil roulant, et d'autant plus depuis que j'attends un bébé pour éviter de tomber et de l'abîmer !
Ma grossesse se passe super bien, mon mari est impatient que le p'tit loup arrive et mon entourage est ravi !
MAIS, et c'est en grosse partie pour ça que je poste ici, je n'arrive pas à faire valoir mes droits en ce qui concerne les aides à domicile, et j'en ai marre que l'on me prenne pour une bête de foire, "on" regroupant en majorité les travailleurs sociaux de la PMI qui me jugent et ne sont absolument pas délicats dans leur façon de faire...
Je suis obligée d'étudier les textes de loi à la loupe et de leur mettre sous les yeux afin qu'ils daignent m'écouter, et cependant rien a encore été mis en place.
Du coup, à cause de ça, je suis énervée et fatiguée car j'ai l'impression de me battre pour rien alors que je sais que je peux prétendre à des aides financées par la CAF et le département, et ce n'est pas bon pour mon baby !
J'aimerais que l'on réussisse à faire comprendre que handicapé ne rime pas avec incapable ou idiot, loin de là ! Une maman en fauteuil roulant peut s'occuper et éduquer aussi bien - si ce n'est mieux - son enfant qu'une autre maman "valide" !
Il faudrait aussi que les dispositifs auxquels nous pouvons prétendre nous soient présentés et proposés et non le contraire ! pourquoi est-ce à nous de chercher ce qu'il peut exister et encore à nous de râler pour faire valoir nos droits ?! c'est plutôt le boulot de l'assistante sociale ça, non ?!
Sachez futurs parents handicapés que vous avez droit à une aide ménagère avant la naissance et à une TISF après, financées par la CAF. Si ce financement est insuffisant, le département peut prendre en charge le restant dû (mais bon il faudra arriver à convaincre votre AS de faire les démarches nécessaires...)
Voici les textes officiels : Articles L222-1 à L222-4 et R222-1 à R222-4 du Code de l'action sociale et des familles.
Demain matin, j'ai un énième RDV avec ma nouvelle AS (l'ancienne a préféré se décharger de mon dossier...) et la puéricultrice de ma commune, que vont-elles m'annoncer cette fois-ci ? Qu'elles ont enfin fait les démarches pour que j'obtienne une aide ménagère ?!...
Je vous tiendrai au courant si ça vous intéresse
BREF, voilà quoi : faut pas se laisser faire !
Allez, ben à bientôt et merci de votre soutien,
Annabelle.

bonjour,

Alors de bonnes nouvelles ???

bonjour et bienvenue

et oui c est difficile pour beaucoup ici de se faire reconnaitre en tant que parent

la parentalite et le handicap n est meme pas reconnu par la mdph

recement j ai vu la pmi pour nous aussi c est la cata a grenoble courage

tiens nous au courant

ps je connais des gens a lyon qui on deux enfants avec l ataxie ils ont une asso je sais pas s ils pourraient faire quelque chose

Tu fais bien de te renseigner. Nous rassemblons aussi ces textes de loi sur notre site.

La loi 2005 dit que les professionnels médico-sociaux doivent être formés au handicap. Or, ce n'est pas du tout le cas. Une fois de plus, la loi n'est pas respectée et c'est à nous de dire nos droits à l' AS.

C'est bien dommage que certains départements et certaines PMI ne soient pas ouvertes d'esprit et jugent ainsi. La prévention, l'attention et les conseils, d'accord mais le jugement et la dévalorisation de l'individu, c'est moche.

C'est pour ça qu'avec l'asso, tout doucement, nous allons à la rencontre des professionnels.

Ici, en Gironde, mes contacts ont pour la plupart été très bons.

Je précise que la TISF est accordée jusqu'aux 6 mois de l'enfant. Ensuite, tu peux éventuellement avoir des dérogations, en fonction de la PMI, de l' AS, de la région...ça fait beaucoup de " en fonction " et c'est encore trop aléatoire pour nous satisfaire.

Nous souhaitons que le statut de parent handicapé soit reconnu.