Bonjour à vous,
pour me présenter, je suis Magali, bientôt 26 ans, je suis diagnostiquée depuis mars 2012 d'un syndrome ehlers danlos hypermobile qui m'handicap de plus en plus. Pour faire un bref (très bref) historique de mon histoire, on m'a d'abord cherché une sclérose en plaque, une tumeur à la tête, on a cru à un AVC... afin de trouver ce foutu syndrome, qui devient maintenant mon meilleur ami (ou ennemi). En dehors du fait que je me blesse souvent (24 blessures) et que j'ai moultes désagréments du SED, la douleur est difficile à supporter. Je suis suivie depuis un mois en centre anti douleur, mais pour l'instant pas de stabilisation de mes crises et le fauteuil roulant devient de plus en plus évident. Je vais m'arrêter dans mon travail à la fin du mois, il faut que récupére ce que j'ai perdu (si j'y arrive). C'est à dire que la marche devient difficile, parfois impossible. Je marche en béquille mais le déboitement de mes épaules ne me permet pas de le faire souvent. Et oui, je déboite l'intégralité de mes articulations mais pas de manière volontaire. Ce qui continue à me motiver, c'est de vouloir fonder une famille avec ma compagne. Alors en plus de mon handicap qui s'installe j'ai mon homosexualité, et donc la PMA à mettre en place, en somme ça ne va pas être facile. Cette maladie est génétique, j'ai donc un risque sur deux de le retransmettre et sans possibilité d'étudier le gène avant la naissance puisqu'on ne le connaît pas. J'attend de faire mon dossier à la MDPH parce que nous aimerions acheter notre appartement, et qu'avec un handicap reconnu l'obtention du crédit sera difficile, je suis déjà en ALD.
Nous voulions nous lancer dans le projet bébé d'ici 4 ans, mais au vu de mon état, nous avons rammené le projet à 2 ans. En septembre je vais consulter une gynéco pour savoir si mon bassin et mon état permettront une grossesse et un acouchement. Sachant que je risque de me luxer pendant l'acouchement, qu'une péridurale risque de ne pas fonctionner car résistante aux anesthésiants (preuve lors d'une opération)... En gros, venir sur ce forum c'est un pas vers l'acceptation de mon handicap, actuellement je suis un peu colère de me sentir diminuée, c'est encore trop récent et évolutif, mais c'est aussi et surtout garder de l'espoir sur mes rêves les plus chers. Ma famille et mes amis ont peur pour ma santé, alors que moi j'attend que ça.
C'est une longue présentation, merci de m'avoir lu
Bien à vous.
Mag
pour me présenter, je suis Magali, bientôt 26 ans, je suis diagnostiquée depuis mars 2012 d'un syndrome ehlers danlos hypermobile qui m'handicap de plus en plus. Pour faire un bref (très bref) historique de mon histoire, on m'a d'abord cherché une sclérose en plaque, une tumeur à la tête, on a cru à un AVC... afin de trouver ce foutu syndrome, qui devient maintenant mon meilleur ami (ou ennemi). En dehors du fait que je me blesse souvent (24 blessures) et que j'ai moultes désagréments du SED, la douleur est difficile à supporter. Je suis suivie depuis un mois en centre anti douleur, mais pour l'instant pas de stabilisation de mes crises et le fauteuil roulant devient de plus en plus évident. Je vais m'arrêter dans mon travail à la fin du mois, il faut que récupére ce que j'ai perdu (si j'y arrive). C'est à dire que la marche devient difficile, parfois impossible. Je marche en béquille mais le déboitement de mes épaules ne me permet pas de le faire souvent. Et oui, je déboite l'intégralité de mes articulations mais pas de manière volontaire. Ce qui continue à me motiver, c'est de vouloir fonder une famille avec ma compagne. Alors en plus de mon handicap qui s'installe j'ai mon homosexualité, et donc la PMA à mettre en place, en somme ça ne va pas être facile. Cette maladie est génétique, j'ai donc un risque sur deux de le retransmettre et sans possibilité d'étudier le gène avant la naissance puisqu'on ne le connaît pas. J'attend de faire mon dossier à la MDPH parce que nous aimerions acheter notre appartement, et qu'avec un handicap reconnu l'obtention du crédit sera difficile, je suis déjà en ALD.
Nous voulions nous lancer dans le projet bébé d'ici 4 ans, mais au vu de mon état, nous avons rammené le projet à 2 ans. En septembre je vais consulter une gynéco pour savoir si mon bassin et mon état permettront une grossesse et un acouchement. Sachant que je risque de me luxer pendant l'acouchement, qu'une péridurale risque de ne pas fonctionner car résistante aux anesthésiants (preuve lors d'une opération)... En gros, venir sur ce forum c'est un pas vers l'acceptation de mon handicap, actuellement je suis un peu colère de me sentir diminuée, c'est encore trop récent et évolutif, mais c'est aussi et surtout garder de l'espoir sur mes rêves les plus chers. Ma famille et mes amis ont peur pour ma santé, alors que moi j'attend que ça.
C'est une longue présentation, merci de m'avoir lu
Bien à vous.
Mag