je me présente

bonjour à tous et toutes,
je me présente je m appelle stéphanie, j ai 32 ans et je suis atteinte d ostéogenése inparfaite comme flo mais j ai la chance d etre valide.
j ai 2 filles de 6 et 4 ans et celle de 4 ans a eu une fracture en sept et on lui a aussi diagnostiqué l ostéogenese imparfaite on est en cours de bilan.
sinon dans la vie professionnelle je suis infirmiere en pédiatrie et je me dis que vos experiences ect... pourront améliorer mon travail aussi.

bonjour
moi je suis isabelle, normandie, maman solo de mathis né au Mali. moi mon handicap est un probleme de petite taille.
dans la vie je suis analyste d'assurance transport.
au plaisir

Je suis heureuse d'accueillir une maman OI.
Je crois comprendre que tu as un type1.Ta fille aussi doit avoir un stade léger si elle n'est diagnostiquée que maintenant.

Je te souhaite une agréable visite parmi nous!

je suis aussi tres heureuse d etre parmi vous, j ai un peu suivi ton histoire grace a l aoi.
et oui je suis de stade 1 et jade a eu q une fracture pour le moment c est rassurant mais tellement culpabilisant.

Oui, je comprends que trop bien cette ambivalence de sentiments.

Je suis contente de pouvoir échanger avec toi!

ce qui me rassure c est les progrés q il ya eu pour cette maladie au niveau traitement et que jade soit deja prise en charge alors que moi je n ai jamais eu de vrai prise en charge.
la on a vu une rhumato spécialisé on a la chance d habiter a 3/4h -1h de lyon ou il y a des spécialistes.et le moi prochain on fait bilan sanguin et radio complete du squelette.
mais c est qd meme moi qui est du lancer tout ca car j ai tjrs eu un doute pour jade, sclerotique bleutés, et depuis 1an1/2 je trouvais ses dents translucides.et qd elle s est fracturé le bras en sept j ai demandé au chir ortho si on faisait des examens et lui m a dit non c est trop contraignant elle n a eu q une fracture .et donc j ai demandé l avis des pédiatres avec qui je travaille qui m ont conseillé de faire qd meme.et on a bien fait car l absorptiometrie est mauvaise.

Bienvenue
Bisous à tes puces

Coucou Stéphanie,
Soit la bienvenue

Bonjour Stéphanie et bienvenue