Suite de ma présentation

Il faut que je vous parle un peu de ma maladie car il existe des controverses sur l’existence même de la maladie par certain membre du corps médical. Il est déjà très difficile de faire comprendre à l'entourage que malgré qu'elle soit presque totalement invisible cette maladie est belle et bien réelle et handicapante.
Il existe plusieurs raisons à ce problème :
affection touchant majoritairement les femmes entre 80 et 95% selon les études, elle a longtemps été prise pour un hystérie féminine.
aux différents examens, il n'existe aucune lésions aucune trace physique.
La majorité des malades de fibromyalgie est atteinte de dépression, il est ainsi facile de mettre cela sur le dos de la dépression. Malheureusement dans le cas de "véritable*" fibromyalgie la dépression est induite. Le déni des médecins et le parcourt difficile des patients avant qu'il soit prononcé le diagnostique par élimination quand il l'est, il faut être solide et épaulé. Ce n'est pas toujours le cas. déjà parce que nous sommes extrêmement sensibles.
Pour beaucoup de médecins, quand ils ne savent pas quoi répondre à un patient souffrant de douleurs chroniques, la fibromyalgie est devenue la solution facile puisse que sans lésions sans causes véritablement définis... devenue maladie poubelle cela est difficile de lui construire une crédibilité.
Heureusement, les choses changent, les études médicales commencent à porter leurs fruits ; encore faudrait il que les médecins s'informent.

Une chose est sure, sans l'aide d'une association de patients, mon parcourt aurait surement été plus difficile. car chaque fibromyalgie est différente. Nous ne sommes que peu en France à devoir utiliser en permanence un fauteuil, et souffrir plus de l'exercice qu'en s'économisant.
Régulièrement, je dois me battre contre la maladie et contre les gens qui se permettent de juger sans connaitre et aller jusqu'à me traiter d'affabulateur. OUI tout mes membres fonctionnent, OUI tout semble normal mais OUI c'est n'est que douleur qui me handicape.
Le moral, le doute, la remise en question ainsi provoquée, rendent le peu de vie sociale (surtout en ligne) quelque peu difficile. A chaque fois je fais la même erreur, je me remets en question, je marche pendant un jour ou deux dans la maison, je fais quelques petites choses bête et très vite je me retrouve completement cloué au lit avec beaucoup de douleurs, l'impossibilité de me lever même pour aller aux toilettes...
Se qui m'ennuie le plus s'est que j'ai appris que ma mère souffre également d'une fibromyalgie (moins sévère) et elle aussi s'est permise de remettre en question mon handicape.
pour finir, ma seconde fille âgée de 8 ans rassembles tous les symptômes que j'ai eu étant jeune mais dont personne n'a vraiment prêté attention. Apparemment fibromyalgique elle aussi, je suis très soucieux de son avenir et souhaite que tout soit mis en œuvre pour qu'elle n'arrive jamais au même stade que moi.

*(se que j'entends par véritable fibromyalgie c'est une fois que toutes les pistes tant physiques que psychologiques ont été éliminées par tous les examens nécessaires et que les conditions de diagnostiques sont effectivement réunis)

Bonjour yoyo,

Donc je voulais réagir sur le fait ue comme toi moi qui es la Mucoviscidose maladie qui en apparence ne ce vois pas pourtant elle touche lensemble des organes partout ou il ya des muqueuses (principalement les poumons et l'appareil digestif) !

Alors beaucoup de réfléxion sur le fait que ça ne doit pas etre si dure puisque ça ne ce vois pas et surtout par ce que nous ne sommes du genre a dire que ça ne vas pas que on a pas dormi de la nuit car on à eu un début d'occlusion intestinal ou encore une pancréatite aigue et quon à du aller en urgence à l'hopital et etre mis complètement a jeun (sans boire ny manger) pendant des jours et mis sous morphine contre cette douleur ! Ou encore que quand beaucoup ce plaigne davoir une bronchite et qu'ils disent " olalala je fais que de tousser j'en es pas dormi de la nuit j'arrive plus a respirer c'est horrible" ben nous c'est ça constamment !

Bref et j'en passe ...

Ou alors ya ceux qui nous voient deja mort et entérrer et qui mon dit en gros toi avoir un enfant tu es egoisitetu sais que ton espérance de vie (pour ceux née à mon époque) et de 30 ans !

Et oui les gens juge et meme ceux qui on la meme maladie car aucune personne oui à la Mucoviscidose meme née à la meme époque n'est atteint de la meme façon on es tous complètement différent meme au meme age ! Alors parfois à entendre certain Mucoviscidose c'est à qui es le plus malade et à qui à le droit de "ce plaindre" ou de dire quil en a marre ! (donc moi les forum spécialement réserver à la Mucoviscidose jai vite arreter)

Et oui la maladie a tendance à nous rendre aigris et comment blâmer ces gens car moi meme à 24ans je suis aigris de plus en plus ...

Donc oui je te comprend mais moi tout ça me revolte meme si parfois je me dit "pfff aller te prend pas la tete c'est pas grave tu ten fiche" ben au font non je men fiche pas ...

Alors voila n'écoute pas les autres meme si il on la meme "maladie" toi seul c'est ce que ton corps et capable de supporter alors ne force pas idem pour le personnel médical certe ils on des etudes à leur actif mais ils ne sont pas malade donc meme si certaine chose ne sont pas prouver exetera ou autre ben toi tu sais que quand tu fait tel ou tel chose ça agis en bien ou en mal !

Alors est confiance en toi !

Plein de bisous Yoyo !

Bienvenue c'est si rare d'accuillir des papas j'espère que vous trouverez des infos sur ce que vous attendez

Je ne recherche ici que de lire l'expérience de chaque et en apprendre le plus. Si je peux apporter quelques choses au détour de mes lectures et de mes commentaires, j'en serais heureux.

merci pour cette suite de présentation yoyo
je comprend mieux ce qu est la fibromalgie... il y a une dame dans ma salle de kine qui en atteinte
beaucoup disent qu elle se plein pour rien je trouve que c'est une pathologie tres complexe comme beaucoup d ailleurs mais il est vrai que l information manque comme pour beaucoup de maladies rare ou autre...

tout ca pour dire qu'a mon avis les gens se plaignent vite des autres ou assimilent direct à des troubles psy sans connaitre et cela peu détruire une vie ... cela me révolte....

G6K, désolé je n'avais pas vu ta réponse.
Merci ça fait du bien d'avoir quelqu'un qui comprend. C'est pas que je me plaints réellement. Mais j'ai besoin de dire chaque jour ce qui ne va pas car d'un jour à l'autre, soit ma femme peut me toucher soit elle ne peut pas car j'ai des sensations de brûlures . Enfin bref la tenir informée.
on vie dans un monde qui ne se souci pas de ceux qui restent en marge. Comme toi ceux qui ont des symptômes que je ressens, j'aime à leur rappeler que moi c'est tous les 10 jours et pendant tant de jours etc... Non pas qu'ils ont pas le droit de se plaindre mais parce que souvent ils oublient dès qu'ils vont mieux même avant souvent.
Bien heureux d'avoir fait ta connaissance G6K !
Bise @+
(pas seulement G6K mais comme ce post est pour elle déjà que je n avais pas fait attention à son message...) ;-)

Merci Yoyo et tu sais je voulais rajouter un truc tu as dit dans ta présentation avoir une épouse formidable et bien c'est beau et bien de le dire mon ex conjoint avec qui jetais rester 6 ans et demi etait formidable exemplaire exetera et on ne leur dit jamais asser à lépoque quand on me disait que javais de la chance detre avec lui du fait de sont soutiens sans limite je disais oui mais au fond de moi je me sentais sans cesse inutile pour lui je me disais ok super et moi je sert a rien je lui apporte rien lui me disais que si mais surement pas suffisamment car c'est quelqun de reserver et qui ne trouve pas tjr les mots pour exprimé sont ressentie ! Aujourd'hui apres avoir vecu avec quelqun dautre (le géniteur de mon futur fils) qui es lui egoiste et jen passe ben sincèrement je regrette chaque jour de ne plus etre pret de lui et je le remercie encore de tout ce quil ma apporter UN SOUTIENS SANS FAILLE !

Donc voila bisous aussi à ta petite femme

Tu as raison G6K, je sais qu'elle fait beaucoup. Elle est très importante dans ma vie, je lui demande souvent ce qu'elle ressent j'aurais aimé qu'elle exprime sa colère ou autre je lui tends des perches mais rien n'y fait. Elle me dit être dégoûtée pour moi car je souffre et qu'elle est impuissante. C'est vrai que je sais ne plus pouvoir lui donner la même chose qu'avant pourtant je sais combien je compte pour elle. Nous ne manquons pas de nous le dire chaque jour. Elle me dit de temps en temps que si elle ne m'avait pas rencontré elle aurait fait des enfants toute seule. J'aimerais lui donner plus mais !
Sur ce, bonne nuit @+