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bonjour à tous je suis nouvelle parmi vous, même si il y a quelques temps j'etais deja venu sur le forum mais vue que je ne me suis pas connecter depuis environ 2 ans je crois!!! je ne connaissais plus mon mot de passe enfin passons...
Je m'appelle Jennifer je suis de Grenoble, j'ai deux petits loulous de 4 et 2 ans Nina et Tony qui m'en font voir de toutes les couleurs et un super mari qui travaille beaucoup.
Je suis atteinte d'un syndrome cerebelleux fluctuant (perte d'equilibre, baisse de tonus, mouvement sacadé, fatigabilité du bras gauche et de la jambe droite,...) tout ca due a une malformation arterio veineuse qui s'est rompu au niveau du cervelet quand j'etais enceinte de ma louloute il y a de cela maintenant 4 ans.
J'ai eu plusieurs embolisation et maintenant tout s'est plus ou moins arranger au niveau du cervelet mais je dois vivre avec ces sequelles qui par moment me bouffe ma vie, et surtout ma vie de femme car je me suis refugier dans mon role de maman pour eviter de trop voir mon handicap prendre de la place§
Ce qui est le plus penible c'est que mon handicap est fluctuant par moment je marche comme tout le monde, et à d'autre hop je vascille, je tangue ou je suis prise d'une fatigue extreme,...
En tout cas voilà je viens ici voir un peu le quotidien de mamans qui comme moi ne sont pas que maman mais aussi handicapée, tisser des liens et prendre pas mal de conseils et aussi en donner pourquoi pas!
Je m'appelle Jennifer je suis de Grenoble, j'ai deux petits loulous de 4 et 2 ans Nina et Tony qui m'en font voir de toutes les couleurs et un super mari qui travaille beaucoup.
Je suis atteinte d'un syndrome cerebelleux fluctuant (perte d'equilibre, baisse de tonus, mouvement sacadé, fatigabilité du bras gauche et de la jambe droite,...) tout ca due a une malformation arterio veineuse qui s'est rompu au niveau du cervelet quand j'etais enceinte de ma louloute il y a de cela maintenant 4 ans.
J'ai eu plusieurs embolisation et maintenant tout s'est plus ou moins arranger au niveau du cervelet mais je dois vivre avec ces sequelles qui par moment me bouffe ma vie, et surtout ma vie de femme car je me suis refugier dans mon role de maman pour eviter de trop voir mon handicap prendre de la place§
Ce qui est le plus penible c'est que mon handicap est fluctuant par moment je marche comme tout le monde, et à d'autre hop je vascille, je tangue ou je suis prise d'une fatigue extreme,...
En tout cas voilà je viens ici voir un peu le quotidien de mamans qui comme moi ne sont pas que maman mais aussi handicapée, tisser des liens et prendre pas mal de conseils et aussi en donner pourquoi pas!
