Isa, maman d'un petit garçon épileptique et atteinte de Te

Bonjour, je suis Isa, maman de jumeaux de 11 ans dont un a été hydrocéphale et l'autre est épileptique (reconnu handicapé à 80%, mais vient d'entrer en sixième), et depuis peu handicapée moi-même par des tremblements essentiels qui ont commencé très jeune (vers mes 5 ans) pour les mains, puis ont atteint la tête, puis depuis peu (enfin au début je n'y ai pas prêté attention) les jambes au point que parfois je ne peux pas marcher! donc je refais un dossier MDPH pour moi, avec d'abord un CLM pour essayer de trouver un centre qui me stabilise un peu (RDV le 23 décembre à la salpêtrière) car c'est une maladie orpheline et le médecin et le neuro me donnent des antiparkinsoniens qui ne m'aident pas et me rendent malade! Le propranolol ne fonctionne plus car j'en ai pris trop longtemps! J'ai lu qu'on donnait plutôt des antiépileptiques (pas des plus sympas mais si ça marchait!).
Voilou!
Cordialement

Isa

Bonjour Isa,

moi-même atteinte d'une maladie orpheline (Charcot Marie Tooth), je comprends l'errance médicale, les espoirs et les doutes. J'espère que la recherche avancera, et j'en suis sûre : plus on se trompe, plus on a de chances de réussir (devise Shadok !), et ça commence à faire un nombre considérable d'années que les chercheurs tâtonnent et observent. Sans compter que les avancées sur une maladie profitent à d'autres maladies. J'espère que ton rendez-vous à la Salpêtrière soulagera tes maux.

Sois la bienvenue sur ce forum !
Bonne journée à toi,
Farine

Bonjour isa bienvenue a toi sur le forum

j espère également que ton RDV à la Salpetrière t'apaisera un peu
dis moi qu'est ce qu'un CLM ?
si je peux me permettre un peu d'humour je pense que tu confirmeras "la blague ce n est pas pour rien que les personnes allant consulter les médecins se nomment le patients"...

blague à part je t'envoie malgré toi par la toile du net qui nous lie beaucoup de courage

au plaisir de te relire n'hésite pas a nous faire part de ton parcours dans les différentes rubrique du forum

bonne fin de journée

Bienvenue à toi !

J'espère que la MDPH entendra ta demande.

N'hésite pas à venir échanger avec nous sur le forum.

à bientôt !

Bonjour, et bienvenue à toi!
Je t'envoie mes pensées les plus chaleureuses... Rude parcours qu'est le tien...
Courage, et amitié!

Bienvenue! Le CLM c'est le congé longue maladie?