Maman nouvellement handicapée (fauteuil)

Bonjour,

Je me présente je suis Prunette, j'ai 26 ans, ça s'est un miracle .... En effet j'ai failli dcd en 2011 , inextremis et après beaucoup de coma et deux bon arrêts cardiaque sur le billard : je me suis réveillée en vie fin Septembre 2011 ...En vie , mais: completement paralysée ,verdict du corps médical:

Neuromyopathie de réanimation .

A l'heure actuelle je suis sortie de l'hopital depuis 4 mois, j'ai tout récupéré en mobilité sauf mes muscles releveur des pieds , donc impossible de marcher, fauteuil roulant for ever .... Et je garde de bon soucis de préhensions et d'utilisation au niveau des mains et des doigts .....

Dans la vie je suis mariée depuis environ 5 ans , et j'ai un petit garçon qui à actuellement 3 ans et demi .

Avant de me retrouver en fauteuil , je marchais ect, je me retrouve donc maintenant dans un appartement a l'étage SANS ascenceur et sans possibilité d'installer quoi que ce soit pour me permettre de grimper l'étage, monépoux me porte donc pour sortir ,cela est pénible ET dangereux vu la raideur du dit escalier ...Nous cherchons donc un logement autres, c'est difficile car plan pied ou ascenceu c'est cher et je ne travaille pas car je ne peux pas (j'ai jamais pu a cause d'une maladie génétique qui m' a valu cette presque mort ect...) et mon époux est un doux réveur musicien a qui le mot travail donne des boutons, il est de toute maniere invalide également a cause de soucis psy . Bref petit revenu et je découvre avec horreur et déséspoir que le handicape moteur coùte cher et que nous sommes peu voir pas aidé .

J'en bave également pour obtenir un fauteuil manuel correct (et non ce vieux tromblon hospitalier que je traine ) et un fauteuil éléctrique .

Mon dieu ma vie était déja un enfer , je crois que je touche le fond désormais , je ne suis guère soutenue en prime ,bref ,il est difficile le matin de me réveiller sans avoir une pointe de regret de ne pas avoir laisser ma peau sur le billard ....SAUF quand se réveille a mes coté mon bébé , mon trésor, mon miracle ...Mon fils .

Mais quelle maman suis je donc désormais , a quoi suis je utile .......



Merci de m'avoir lu, je suis contente de connaitre cet endroit .

Cordialement

Bonsoir Prunette,

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum, même si je n'y suis pas souvent, je peux te dire qu'il représente un bon soutien lorsque l'on a le moral au plus bas ...

Pour revenir à ton histoire, as-tu un suivi par la MDPH du département où tu habites (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ?

Tu peux également faire part de ta situation à un SAVS (Service d'Accompagnement à la Vie Sociale).

Pour ton logement tu devrais faire une demande de logement chez un bailleur social, tu es sensée être prioritaire compte tenu de ton handicap moteur. Je dis "sensée" car malgré tout l'aboutissement de ta demande peut s'avérer assez long ...

Je ressens la même chose que toi devant mon enfant. Tu dois être forte pour lui et tenir le coup ! C'est notre lumière, vers laquelle nous avançons !

Bon courage et au plaisir de te connaître !

Bonsoir fifi,

merci de ton acceuil .

Pour la MDPH,je suis en train de monter le dossier ,mais y a toujours un soucis sans compter que j'écris a peine "soucis avec mes mains) et seulement depuis deux semaines (avant j'arrivais même pas a cocher des cases (t'imagine) et donc remplir le dossier est difficile ,oui je sais mon mari pourrait m'aider ...Je demande je demande , après ben ......J'ATTEND J'ATTEND !!!

Tout comme la recherche de logement JE cherche ,et je suis bien la seule ....

Tu aura compris que mon mari est adorable , mais a l'ouest .

Pour les bailleurs sociaux je suis en pleine constitution des dossiers grace au web, mais nous sommes dans un village où l'on m'a prévenu vu son caractère "moyen ageux" que aucun logement ne possède d'ascenceur , il faudrait donc attendre qu'un des rare rez de chaussé ce libère ,et de plus c'est fou mais les loyers affichés sont exorbitant par rapport au bailleur privé , c'est assez étrange . Au final je suis plus tntée par du privé.... De plus , je sais que je suis pénible mais là où nous sommes c'est le bonheur et vu que c'est a cause de moi qu'on doit partir , je veux partir pour MIEUX,donc avoir un extérieur .....

Quelle est ta situation ? Tu dis te sentir proche de ce que je ressent envers mon fils ....

Pour remplir ton dossier Mpdh ou autre, essaye de te faire aider par une assistante sociale ...

C'est dommage que ton mari ne puisse pas t'aider ...

Oui je me reconnais dans ce que tu dis ; quand tu te réveilles à coté de ton fils ...

Pour ma part c'est pareil, je baisse souvent les bras, je me décourage, mais quand je vois ma fille, je me dis qu'il faut que je me batte pour elle, être la plus forte possible

Je me reconnais aussi dans ce que tu dis par rapport à ton époux. Parfois je me dis que j'ai plus de courage et d'ambition que lui alors que j'ai moins de capacités ... Lui non plus ne travaille pas, je suis le seul salaire de la maison, et je trouve ça "anormal" ...

Quand j'en discute avec lui, ça finit toujours en dispute, alors je n'en parle plus, mais ça me fait du mal malgré tout ...

J'ai décidé de me faire aider par une psychologue, histoire d'évacuer un peu la pression et d'essayer de me connaître un peu mieux, et surtout accepter ma maladie et mon handicap.

Bise.

bienvenue prunette

en effet ta situation n est pas simple ...
niveau logement je pense qu il faut en effet voir avec une as pour te rapprocher de lyon ou grenoble
pour le fauteuil faire une procedure d'urgence avec la mdph as tu choisi le modèle ?

si ce n est pas indiscret comment faisait tu avec ton fils lors de ton coma enfin ton mari ... pardon

Durant mon coma et mon hospitalisation qui ont duré un an et des poussières , mon mari a geré (oui oui moi non plus j'en suis toujours pas revenue et je pense que y a des détails que je connais pas lol) ,il laissais très régulièrement mon fils a ses grds parents (jamais plusieurs jours d'affilé mais très souvent dans la semaine ) et a l'époque j'avais une femme de ménage qui aidait pour le ménage ,la lessive,et parfois la bouffe ) Nous l'avons payé nous même car pour avoir des aides cela était tout simplement LE BORDEL en long en large et en travers et cela allais mieux par nos propres moyens. Depuis nous l'avons renvoyé car elle était etxtremement intrusive et faisais n'importe quoi (genre elle était chez elle et mon fils était le sien ainsi que mon mari !) ,bref j'en ai embauché une autre super , mais elle a démissionné car trouvé un boulot la passionnant .....Depuis qulques semaines ,je coatch mon mari pour que la maison soit a peu près tenue , et je fais ce que je peu autrement dit PEU TRES PEU . Pour l'instant c'est gerable, quant a mon fils il est tres serieux et nous n'avons pas de mal a nous en occuper ect , il s'adapte suivant qu'il est avec moi (fauteuil) où son papa valide . Puis de toute maniere mon mari si il est a la masse régulièrement sur moi où la maison est un papa formidable depuis toujours ....

Une procedure d'urgence pour le fauteuil ?ça existe ? Même en Aout ? mdr

J'ai vu quelques fauteuil me semblant bien et pas trop cher ,mais mes kiné me disent que je ne peux pas choisir seule , qu'il me faut des avis médicaux .....

oui un medecin doit signer le dossier mais bon pour certain cela peut etre qu 'une formalité...

Bienvenue à toi! Plein de courage pour toutes ses démarches, oui n'hésite pas à te faire aider par une AS de la MDPH pour monter le dossier, ça leur arrive d'aller vite, et puis pour tes demandes de logement. Tu ne veux pas changer de ville, de coin, si ton village n'est pas équipé?

Changer de village ,si pourquoi pas , mais disons qu'il faudrais quand même que cela reste a peu près dans le même secteur car j'y ai mon service médical (qui n'existe pas partout en France ,et les autres nous ferais carrément changer de région) ainsi que nos amis (y en a déja pas tant quand on est "anormal" lol) et surtout les grds parents de mon fils , qui sont quand même d'un grand secours en cas de soucis urgent , et qui sinon sont tout simplement des gens que mon fils adore donc on s'emploi a leurs l'ammener au moins une aprem par semaine (en ce moment ils vivent à 15 mn de chez nous, pratique).

J'ai trouver un logement social (cité nouvelle) dans un village a environ trois quart d'heure de l'actuel, j'ai postuler, insisté sur ma situation , j'attend de voir , vu que c'est le week end j'ai pas de news ...

croisons les doigts que ça le fasse! c'est clair qu'il ne faut pas trop t'éloigner non plus de ton entourage, calcul compliqué!

Bon ....Et bien le logement social dont je parlais ça va pas le faire , couloir trop étroit pour fauteuil roulant ....

La dame à été très gentille cela dit , et m'a annoncée que par leurs biais (agence de logements sociaux) ils n'avaient rien d'adapté ni dans la loire , ni dans le rhones (c'est à dire vers chez moi) , sauf UN immeuble mais où evidemment y avait strictement rien de libre ......

Comme elle le ditelle même : oui c'est pas normal qu'en tant que logements sociaux ont ne soit pas au normes , bon courage madame vous allez galéré ....

MERCI J'AVAIS SAISIE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pas cool du tout

bonjour à toutes et à tous !!



Un petit moment que je n'avais rien posté , mais comme vous le savez en + du handicape fauteuil, j'ai de très gros soucis de santé et suis régulièrement hospitalisé, dans ce contexte difficile de se connecter , et quand j'suis enfin chez moi je profite et me connecte pas forcément non plus .



Mais je tenais a vous tenir au courant :

Je n'ai toujours pas obtenu de fauteuil potable , et quant aux logements je n'ai toujours rien non plus . Il y a une semaine la mairie nous a dit qu'un appartement social était dispo en décembre et équipé handicape, et deux heures après elle nous rapelle pour nous dire que le bailleur social avait déja promis le logement à des gens valides . J'en suis devenu folle de rage , non mais est ce bien légale ??????!!!!

Résultat toujours en galère .

l apf n 'était pas réservataire de cet appartement s il est adapté ?

C'est quoi l' APF ?

asso des paralysés de france