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Bonjour à toutes et à tous,
nous sommes les... hé non pas les soeurs jumelles mais Annalisa et Cédric, un couple du Nord-Isère.
Annalisa, ma chérie, est atteinte d'une amyotrophie spinale infantile de type 3 et moi-même je porte des lunettes
.
nous sommes en plein projet pour agrandir notre petit cercle, et en cherchant des infos (malheureusement rares) nous avons eu la chance de tomber sur ce forum plein de vie et d'informations précieuses.
Nous avons 33ans (chérie) et 40ans (chéri) et cela fait bientôt 11 ans que l'on se supporte
Actuellement dans notre projet, nous sommes en train de voir les différents spécialistes (rdv en septembre avec gényco). Car malheureusement depuis fin août 2011, nous avons à gérer en plus de la myopathie un méchant AVC qui a touché Annalisa (elle n'en avait sûrement pas assez...).
La seule chose "positive" avec cet AVC c'est qu'elle a perdu du poids et ça c'était un point qui avait été évoqué par le pneumologue au cours d'un examen passé.
Donc pour ma part (Cédric) suite à examen génétique, je suis déclaré comme non porteur de la maladie.
Seul point "noir", le côté pneumo, on attend encore un examen du sommeil pour voir s'il n'y a pas à traiter une éventuelle apnée du sommeil.
Sinon par rapport aux autres spécialistes (cardio en autre pas de contre indications)
voilà grosso modo qui nous sommes (en partie on n'a pas tout dit on se réserve
) et nous sommes vraiment content de vous avoir trouvé.
nous sommes les... hé non pas les soeurs jumelles mais Annalisa et Cédric, un couple du Nord-Isère.
Annalisa, ma chérie, est atteinte d'une amyotrophie spinale infantile de type 3 et moi-même je porte des lunettes
.nous sommes en plein projet pour agrandir notre petit cercle, et en cherchant des infos (malheureusement rares) nous avons eu la chance de tomber sur ce forum plein de vie et d'informations précieuses.
Nous avons 33ans (chérie) et 40ans (chéri) et cela fait bientôt 11 ans que l'on se supporte
Actuellement dans notre projet, nous sommes en train de voir les différents spécialistes (rdv en septembre avec gényco). Car malheureusement depuis fin août 2011, nous avons à gérer en plus de la myopathie un méchant AVC qui a touché Annalisa (elle n'en avait sûrement pas assez...).
La seule chose "positive" avec cet AVC c'est qu'elle a perdu du poids et ça c'était un point qui avait été évoqué par le pneumologue au cours d'un examen passé.
Donc pour ma part (Cédric) suite à examen génétique, je suis déclaré comme non porteur de la maladie.
Seul point "noir", le côté pneumo, on attend encore un examen du sommeil pour voir s'il n'y a pas à traiter une éventuelle apnée du sommeil.
Sinon par rapport aux autres spécialistes (cardio en autre pas de contre indications)
voilà grosso modo qui nous sommes (en partie on n'a pas tout dit on se réserve
) et nous sommes vraiment content de vous avoir trouvé.
